Przełom w leczeniu pacjentów – aHUS Region Wiadomości Z życia wzięte Zdrowie by maks - 2 marca 20202 marca 20200 Udostępnij Nastąpił przełom w leczeniu pacjentów, którzy z uwagi na rzadką chorobę o tle genetycznym (aHUS) nie kwalifikowali się do przeszczepu. To był pierwszy taki przeszczep w Polsce To był przeszczep z gatunku niemożliwych. Lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu dzięki dostępnemu już w Polsce leczeniu, jednym z najdroższych leków na świecie, przeszczepili nerkę 43 – letniej mieszkance Dolnego Śląska, która z uwagi na rzadką chorobę genetyczną przez lata nie kwalifikowała się do przeszczepu. To pierwszy taki zabieg w Polsce u dorosłej osoby. Choroba rozpoczęła się, gdy pacjentka miała 32 lata i została hospitalizowana z powodu ostrej niewydolności nerek dziesięć dni po porodzie. Pomimo wdrożonego leczenia nie udało się przywrócić czynności nerek, pacjentka przez lata musiała być dializowana. – Całe moje życie koncentrowało się wokół szpitala – mówi Dorota Sobczak. – Dializy ograniczały moje życie zawodowe, ewentualne wyjazdy były możliwe tylko w miejsca gdzie znajdowały się stacje dializ, bo co dwa dni na kilka godzin musiałam zgłosić się na zabieg hemodializy. W 2010 roku wykonano u pacjentki przeszczep nerki, w którym rozwinął się proces wykrzepiania w drobnych naczyniach. – W badaniach rozpoznano cechy atypowego zespołu hemolityczno-mocznicowego – mówi prof. Magdalena Krajewska Kierownik Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej. – Jest to choroba, która prowadzi w konsekwencji do uszkodzenia narządów wewnętrznych z niedokrwistością i niewydolnością nerek – tłumaczy. – Po latach walki o refundację, NFZ zakwalifikował mnie do leczenia w ramach programów lekowych – mówi Dorota Sobczak. – Terapia dawała nadzieję, że kolejny przeszczep nie zostanie odrzucony. Niestety pojawiły się komplikacje. – Dawcy nadal nie udało się dobrać z powodu wysokiego stopnia uczulenia chorej, czyli obecności przeciwciał przeciwko potencjalnym dawcom narządu. – Konieczne było przeprowadzenie specjalnego programu odczulania z użyciem dożylnych wlewów immunoglobulin i podania leku niszczącego krwinki białe – tłumaczy dr hab. Dorota Kamińska z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej. – Dzięki ogromnemu doświadczeniu lekarzy z Kliniki Nefrologii odczulanie udało się wykonać z powodzeniem. Po 3 miesiącach od zakończenia leczenia odczulającego (25.09.2019) wykonano przeszczepienie nerki od dawcy zmarłego, a z uwagi na aHUS od dnia przed przeszczepieniem stosowany jest lek ekulizumab. Teraz podawany jest co dwa tygodnie. – Kilka miesięcy po przeszczepie, jesteśmy całkowicie pewni, że terapia działa – a przeszczepiona nerka funkcjonuje prawidłowo – mówi prof. Oktawia Mazanowska z Kliniki Nefrologii i Medycyny Transplantacyjnej – Z wiedzy jaką dziś mamy na temat tej choroby wynika, że lek powinien być podawany nieprzerwanie, dopóki przeszczepiony narząd spełnia swoją funkcję. Roczna terapia to Pani Doroty wynosi blisko 2 mln złotych. Lek jest refundowany. usk.wroc.pl