Tytuł, to cytat z książki, o której chcę Wam opowiedzieć w dalszej części art. Może jest wśród czytelników ktoś, kto słyszał te słowa, tylko, że nie ma Aspergera a jakąś inną chorobę? 

Reklama

Ludzie boją się inności. Boją się konfrontacji z tym, co nieznane. Boją, bo właśnie: nie znają, nic nie wiedzą np. o danej chorobie, nie wiedzą jak się mają zachować w stosunku do osoby chorej itd. Od jakiegoś czasu możemy i mogliśmy oglądać w TVP 2 serial: „The Good Doctor” – po polsku – dobry lekarz. Jest to historia chłopaka, który ma autyzm i jest stażystą w szpitalu na chirurgii, bo ukończył medycynę. Świetny film, nie tylko pod względem fabuły, ale tak naprawdę pokazujący, z czym musi się mierzyć osoba chora na autyzm lub zespół Aspergera. Jak bardzo jest to skomplikowane schorzenie. Przyznam się, że nie odpuszczam żadnego odcinka a dzięki temu filmowi mam okazję bardziej wejść w świat osób cierpiących na tę chorobę. Polecam wszystkim.

W związku z tym, że od czasu mojego pierwszego spotkania z takimi osobami, bardzo mnie ta tematyka interesowała w czasie studiów m.in. na pedagogice specjalnej poznałam bardziej tę chorobę, ale też udało mi się uczestniczyć w sympozjum zorganizowanym przez moją uczelnię z profesorem Stephenem Shore mającym zespół Aspergera, który przez cały dzień dzielił się z nami swoim życiem. Pamiętam, że byłam pod wrażeniem jego inteligencji i tego, w jaki sposób udało mu się rozwinąć i osiągnąć to wszystko, co miał. Stephen Shore na całym świecie prowadzi wykłady i warsztaty dotyczące autyzmu, wspiera i propaguje ideę dążenia do zrozumienia osób dotkniętych tym zaburzeniem oraz podniesienia ich jakości życia. Integrując wiedzę naukową z osobistym doświadczeniem ukazuje rodzicom, nauczycielom i terapeutom jak wygląda świat ludzi ze spektrum autyzmu, „z drugiej strony”, zza muru. Pamiętam, jak powiedział m.in, to, co Lisa Genova, że „Spektrum (autyzmu) jest długie i szerokie, i wszyscy się na nim znajdujemy. Kiedy się w to uwierzy, łatwo zobaczyć, ile mamy ze sobą wspólnego.” Dopiero po latach zaczynam rozumieć te słowa.

Ostatnio przeczytałam książkę „Odnaleźć Kansas. Zespół Aspergera rozszyfrowany” Aarona Likens. Jest to książka autobiograficzna napisana przez mężczyznę cierpiącego na zespół Aspergera. Dopiero mając 20 lat został zdiagnozowany. Do 20 roku życia żył teoretycznie jak inne dzieci, ale był inny. Różnił się od nich, nie potrafił sobie poradzić z wieloma rzeczami, m.in., nie rozumiał, dlaczego w jego głowie trwa cały czas chaos myśli, nie potrafił udzielić odpowiedzi na pytanie: co to jest miłość? Rewelacyjna książka, którą polecam wszystkim, aby lepiej zrozumieć te osoby, ale też rodzicom i bliskim tych osób, bo naprawdę w większości są to genialni ludzie, dla których wszystko jest po prostu albo czarne, albo białe. Nie ma kolorów. Ta książka na początku miała być taką formą terapii dla niego, ale później stwierdził, że warto, aby te słowa opublikować. Czytając tę książkę doszłam do wniosku, że prof. Stephen, którego słyszałam 9 lat temu, miał rację. Kto wie, czy to nie my jesteśmy dziwni i skomplikowani a oni potrafią żyć nie komplikując sobie wielu rzeczy? „Osobie, która lubi tylko jasne sytuacje, jest trudno funkcjonować w świecie, gdzie nie wszystko jest czarno-białe. To jest naprawdę trudne, zaręczam Wam”.[1] Dla ludzi z Aspergerem życie codzienne to nieustanna walka z lękiem. Dla nich nie istnieje „jutro”. Liczy się to, co teraz i tutaj. Akurat tego, nie raz, powinniśmy uczyć się od nich.

A jak my reagujemy widząc osobę inną od nas? Taką, która cierpi na Aspergera? „Bycie pośród ludzi: nie jestem taki, jakim się wydaję innym ludziom. Widzą mnie na pewno jako zamkniętego w sobie, obojętnego lub po prostu głupkowatego. Wielokrotnie na zadawane pytania odpowiadam jedynie półsłówkami. Boli mnie to, bo przecież wiem, co chcę powiedzieć, ale nie jestem w stanie tego zwerbalizować. Sprawiam wrażenie pozbawionego emocji, jakbym był w śpiączce, ale w środku bardzo intensywnie odczuwam, co dzieje się wokół mnie. To ten wewnętrzny krzyk zagłusza moje myśli i mnie paraliżuje. Wiem, co chcę powiedzieć, ale nie potrafię tego przekazać”. Uważajmy na to, by zbyt pochopnie nie osądzać drugiego człowieka, czy nie przyklejać im łatki. Bo tak naprawdę problem jest w nas, bo nie znamy tej choroby a możemy kogoś swoją opinią lub sposobem podejścia do takiej osoby zranić.

Na koniec ponownie chcę zacytować Aarona i zachęcić Was bardzo serdecznie nie tylko by sięgnąć po tę pozycję książkową, ale przede wszystkim, aby zacząć uciekać od stereotypów, spotykając w swoim życiu osoby, które są inne od nas.

„Odkryłem, że zespół Aspergera to nie koniec świata. Słyszałem opowieści o rodzicach, którzy wpadali w panikę, gdy się okazywało, że ich dziecko ma Aspergera. Kiedy ja się dowiedziałem, chodziłem przybity przez jakiś czas, ale teraz potrafię docenić mój stan. Dzięki temu mam życie, z którego mogę być dumny. Nie piję, nie palę, nie imprezuję ani nie robię innych głupich rzeczy, które mogłyby znaleźć się w raporcie policyjnym za 15 lat. Dzięki Aspergerowi zachowuję się bardziej dojrzale niż ludzie w moim wieku i dlatego mogłem już tak wiele zrobić. Wiem, że wielu chorych na ten zespół nie będzie miało tyle szczęścia co ja, ale dobre życie zawsze jest możliwe.”[2] Dlatego Aaron teraz realizuje swoją nową życiową misję a jest nią rozmowa z rodzinami, psychologami, lekarzami i innymi osobami o swoim doświadczeniu związanym z Aspergerem.

Beata Dyko

z wykształcenia pedagog specjalny. Z zamiłowania dusza wojująca i lubiąca dawać siebie innym. Od 11 lat związana ze stowarzyszeniem osób świeckich konsekrowanych Cisi Pracownicy Krzyża. Redaktor w czasopiśmie „Kotwica.” Od zawsze wrażliwa na potrzeby innych, kochająca ludzi. Wymagająca wobec siebie, ale też stawiające wymagania drugiemu człowiekowi. Na co dzień żyje, pisze artykuły, jeździ po kraju i głosi konferencje o dowartościowaniu cierpienia, akceptacji niepełnosprawności czy rozmawia z rodzicami dzieci niepełnosprawnych i pomaga im w akceptacji trudnej sytuacji. Jest blisko tych wszystkich, którzy tego potrzebują. Daje siebie i swój czas innym.

judytwojujaca.blogspot.com